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绵阳“逆生长”女童父母拒收善款:要用双手给孩子创造希望生活

http://www.scol.com.cn  (2017-05-14 16:24:46)  来源:四川在线-绵阳频道  
编辑:尹勇  

四川在线消息(记者 李沅衡) 2017年2月22日,本网曾报道:绵阳市安州区秀水镇朝阳村村民杨小兰3岁的女儿小尚语言和运动能力不进反退,这种“逆生长”花光了家里积蓄治病,却仍未找到病因。一时间,引发了众多媒体和社会团体关注,不少爱心人士(企业)联系杨小兰捐赠爱心,但被杨小兰一一拒绝:“我希望用自己的双手,给孩子创造一个与同龄孩子一样的希望生活。”

病情:

Rett综合症基本确定 只等最后报告

5月12日下午,绵阳市安州区秀水镇朝阳村杨小兰娘家。即将年满4岁的小尚依偎着外婆,双臂、手指交叉在一起。看见有人来,不会讲话的小尚显得有些焦虑,发出“呜、呜”声响。

“小尚属于早产,怀了8个多月就剖腹生下了她。”杨小兰说,出生10个月后,就发现小尚和同村同时期的小孩不一样。“总感觉她的反映要慢半拍,动作也僵硬。”

“直到2016年5月,小尚突然开始反复发烧,随后出现胀气等症状,10月(2016年)又突发癫痫。”之后的时间,杨小兰带着小尚,辗转绵阳、成都、北京、重庆各大医院寻医问药。结果让杨小兰一家大受打击,女儿可能患上了极为罕见的Rett综合症。

“虽然最终确诊报告还要等段时间才能拿到,但小尚的情况和Rett综合症基本吻合,而且很多专家也说应该是这个病。”杨小兰非常冷静的告诉记者,三年来,孩子的情况自己最清楚。

选择:

谢绝捐赠 社会已给了太多温暖

消息传播开来,小尚的不幸引得各方爱心汹涌而来,杨小兰每天都会接到爱心电话和短信,有同病相连的家庭、有医学方面的专家,每一份关爱都给予小尚巨大的帮助,不少爱心人士表示要对小尚进行捐赠。面对一笔笔爱心款,杨小兰都婉言谢绝了。“通过媒体求助和爱心人士的建议,孩子病因基本查实,社会已经帮助了我们很多。”

起初,杨小兰谢绝善款是家里所不认可的。杨小兰今年36岁,和老公都生于农村,是组合家庭,除了小尚外,还有一个儿子和女儿。家里人收入主要依靠夫妻俩工资,合算下来,每月也只有7000元左右。“本来条件就不好,小尚又患上极为罕见的病症。谢绝爱心捐助,这不是‘打肿脸充胖子’吗?”杨小兰的母亲曾气愤地说过。

面对家人的不理解,杨小兰依然坚持拒绝。“我做的是对的,他们之后会明白。我相信小尚也会理解。”

为何不让爱心来改变小尚的医疗、生活条件,杨小兰心中有一杆秤。“如果孩子所患是能根治的病,我可能会选择接受。那样能减少孩子不少痛苦,我也能放心工作,并努力回馈社会。”杨小兰说,小尚所患是Rett综合症,属罕见病中的罕见病,发病率极低,世界上已知患者不过4000例,全国登记病例也仅几百例,四川境内只有几例。小尚有99%的几率都不会再开口说话,50%几率终身必须依靠轮椅行走。“Rett综合症患者生命周期很短,我只能试图通过无止境的精神、物质、时间投入,让小尚多活几年。我若用社会爱心捐助用于改善生活,会被人戳着脊梁骨,说我、说我女儿、说的我家人。”

未来:

兼职开网店 努力赚钱陪孩子看山看水

“我和老公一个月只花500元,2000元用于家庭和另外两个孩子开支,剩下的用于小尚治疗。”五口之家以后的生活,杨小兰有自己的蓝图,“目前收入,加上弟弟帮助,能基本保障日常生活。我现在也做淘宝店,之后网店有了收入,我会把小尚打扮得漂漂亮亮,让她吃得好穿得好,带她去看看山脉和大海。”

杨小兰淘宝店的开业,得益于爱心企业绵阳市唯人康科技开发有限公司的帮助。2017年初,该公司得知小尚情况,主动联系杨小兰,提出帮办淘宝店的想法。“我们先把产品拿给杨小兰,待她售卖后,再以最低出厂价收取产品成本费。”该公司常务副总经理隆静说,“公司还会把收取成本价的50%,作为一笔基金,用于小尚治疗。”

如今,以小尚名字命名的淘宝店《葶尚天使》已有两家企业的在售产品,主要为医疗保健品和绵阳当地绿色农副产品及衍生品,杨小兰还希望更多公司的产品能入驻她的淘宝店。“用自己的劳作为女儿创造更好的生活,还能一定程度回馈爱心企业。”杨小兰很欣慰。

希望:

努力在川内建立Rett综合症儿童关爱组织

在与小尚一起同病魔抗争的三年里,杨小兰从未有过悲观绝望。“如果我们都不坚强,那女儿怎么办。”杨小兰说,自己本在成都工作,因为小尚生病,夫妻俩回家时间变得非常平凡。“总想多看看她,陪陪她。”

每次回家,女儿都会对杨小兰有点陌生,但几分钟后,熟悉的笑容就会挂在女儿脸颊。“照顾女儿很不容易,但看到她笑,我们付出再多都值得。”杨小兰说,小尚容易胀气,也常发癫痫,需要24小时看护,一个不小心就会对小尚造成巨大伤害,甚至丧命。担心女儿因消化能力差导致越来越瘦弱,杨小兰一家每天会精心准备小尚的一日三餐。不久前,小尚失去动手和咀嚼能力,家人每次做好饭菜,都要切碎或嚼碎,再喂给小尚。

今年3月初,杨小兰为她和女儿录制一段视频。视频里说,Rett综合症患者不会攻击人,也不会对社会和他人造成危害,但却遭到不理解和不公平对待。杨小兰担心:自己走后,谁来照顾女儿,谁能像自己那样无微不至的付出。因此,杨小兰希望通过自身努力,能在川内为这类病患儿童建立一个关爱机构或组织,当他们的亲人离世之后,还有一个团体能照顾他们,社会还有他们的生活天堂。

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Rett综合症:

也叫做雷特综合征、头小综合征,是一种女孩儿特有的广泛性发育障碍,属于神经系统的严重失常现象,具有遗传性。该病症会影响到患者的运动,导致患儿智力下降,为交流障碍,语言障碍,刻板行为,手脚失用,共济失调以及产生孤独症等,严重影响儿童的健康生长发育。到现在(2013年)为止,由于尚不明确Rett综合征的发病原因和机制,致使这种罕见的复杂性神经系统疾病还是没有特异性的治疗。

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